Для особого ребёнка и мама всегда будет не обычной, а особенной. Как она живёт в своём мире? Об этом мы поговорили со Светланой Метелько из деревни Трубичино.
Светлана ЛАПТИЙ
Фото автора
Я встретилась со Светланой Сергеевной рано утром. А она уже и полы успела вымыть, и кашу сварить. В доме светло, чисто, уютно и, кажется, царит атмосфера безмятежности и благополучия. Дети еще спят. Их в семье Метелько – трое. Доченька Уленька трех с половиной лет и двойняшки Даниил и Денис. Им по два года и семь месяцев, но половину своего маленького детства они живут с диагнозом СМА. Это спинально-мышечная атрофия, при которой стремительно слабеют мышцы организма. Все – от тех, что дают силы двигаться, до тех, что дают возможность дышать.
Светлана рассказала, что болезнь проявилась не сразу, а через полгода после рождения мальчиков:
– Мы поехали в гости к моим родителям в Окуловку, и мама первая заметила, что у Дениса есть проблемы. Он не пытался вставать, только переворачивался и ползал на животе, хотя Даня к этому времени уже старался подниматься, держась за руки. С Денисом мы сначала обратились к неврологу. Нас обнадежили: «Маленький еще. Встанет. Подождите». Но прошло еще полгода и то, что есть отклонения в физическом развитии, было очевидно. Мы поехали в Санкт-Петербург на прием к известному неврологу. Денису назначили лекарства, массаж, но изменений к лучшему не произошло. В год нам сообщили: поезжайте в Москву, в научный генетический центр. Мы поехали, сдали анализ крови...
Осознание горького факта, что ребенок тяжело болен и это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому, как призналась Светлана, первые дни она просто лежала и ревела. Ситуация еще больше усугубилась, когда выяснилось, что и у Даниила та же генетическая болезнь. Чтобы СМА проявилась, носителями мутации в генах должны быть оба родителя. Это роковое совпадение, к сожалению, случилось. Трудно даже представить, как молодой, энергичной и жизнерадостной женщине удалось выправиться после такого удара судьбы. Конечно, поддерживали родственники, подруги, но главная опора – супруг Александр.
– Мы с мужем решили: будем делать все для своих детей, чтобы только им было лучше. Надо с этим жить. Других вариантов нет, – спокойно, без надрыва, говорит Светлана. – Я уже не плачу, приняла эту ситуацию.
– Ну а что в ваших силах? – спрашиваю.
– Массажи, гимнастика, реабилитация, – отвечает Светлана Сергеевна. Вот мешок Амбу – для дыхания. Отсос, чтобы не застаивалась мокрота. Пульсоксиметр для определения частоты сердечных сокращений и замера содержания кислорода в крови. Откашливатель, расходный материал к нему. Все это мы приобрели благодаря поддержке благотворительного фонда «Вера», который взял нас под свою опеку. И еще получили знания про то, как делать зарядку и массаж на конференции, организованной фондом «Семья СМА». По линии ФСС получили вертикализатор, коляску. Многие люди и знакомые, и совсем не знакомые помогали нам собирать деньги на лечение детей через группу Вконтакте. Группу «Даниилу и Денису нужна помощь» создала художественный руководитель Трубичинского ДК Екатерина Макарова. Большая благодарность за это ей и тем, кто откликнулся на призыв о помощи.
– А в чем сейчас нуждаетесь больше всего?
– Очень нужна двойная инвалидная прогулочная коляска. НЕВЛ – аппарат для неинвазивной вентиляции легких...
В то время, как мы беседовали, стали просыпаться детишки. Прибежала на кухню большеглазая красавица Ульяночка. И сразу с просьбой – включить мультик про «Три кота».
– Мультфильмы смотреть рано, мальчики еще спят, – терпеливо объяснила мама. И тогда девчушка присела рядом с нами на маленький стульчик, внимательно прислушивалась к разговору, одновременно стараясь переключить внимание и на свою симпатичную и веселую персону. Демонстрировала, как она умеет кататься на коленках по линолеуму, строить милые мордашки. Минут через несколько проснулись двойняшки, и Светлана тут же приготовила три тарелки для каши. Для Дениса – порция особая. Ее мама всегда прогоняет через блендер.
– Надо кормить всех одновременно, а то будут обижаться, – пояснила она.
Перемещаемся в детскую комнату. Светлана умыла, причесала своих малышей. Она каждого взяла на ручки, а в глазах столько любви, что словами не передать. Мамочка удобно устроила мальчишек, а Ульяна примостилась за отдельным маленьким столиком. На вспышку фотоаппарата (я снимала утренний семейный завтрак) все реагировали по-разному. Денис улыбался, Даня при каждом щелчке камеры заливисто хохотал и жмурился, а Ульяна демонстративно орудовала ложкой, чтобы показать, какая она уже самостоятельная. На мамочку свою все смотрели с обожанием, а я остро понимала, какой груз ответственности ложится на нее каждый день и каждый час.
– Бывает ли, что вы выходите из режима «особенная мама»? Хоть какое-то время остается для себя самой, Светлана Сергеевна?
– О себе я вспомнила совсем недавно. Решила, что надо брать себя в руки. На день рождения мне муж подарил билет на концерт группы «Руки вверх», так что состоялся выход в свет. А хотелось бы и в тренажерный зал походить. У меня очень хорошая свекровь Любовь Алексеевна Метелько. Она преподаватель младших классов в Трубичинской школе. У меня замечательный муж. Если мне надо куда-то уйти, то знаю точно, что дети будут под присмотром: и накормлены, и умыты, и обласканы. Нужно отдыхать, создавать себе хорошее настроение и частичку этой радости приносить в семью.
10 декабря в Новгородской области открывается традиционный благотворительный марафон «Рождественский подарок». Он продлится до 25 января. Вы можете помочь Даниилу и Денису облегчить течение неизлечимой болезни. Добро сердец дорогого стоит, но нет ничего дороже жизни детей.
