Семилетняя Лера Иванова из деревни Григорово борется с тяжелой болезнью.
Адрес семьи Ивановых нам подсказали в районном оргкомитете марафона «Рождественский подарок». В этом году главный акцент традиционной благотворительной акции, которая продлится до 29 января, сделан на поддержку семей с тяжелобольными детьми.
На родителей семилетней Леры выпали нелегкие испытания. Их дочь страдает редким заболеванием. Иммунологическая тромбоцитопеническая пурпура с непрерывно рецидивирующим течением — такой длинный и неизвестный для многих диагноз поставлен ребенку на сегодняшний день. Эта болезнь возникает на фоне снижения количества тромбоцитов, ответственных за свертывание крови. У Леры их ничтожно малое количество. Любые травмы, ушибы, порезы угрожают ее жизни, потому что приводят к кровотечениям, которые сложно остановить.
— С самого рождения мы замечали, что на фоне обычного перенесенного вируса у дочки снижались тромбоциты. Однако никто не придавал этому особого значения. В поликлинике говорили, такова особенность организма, всё восстановится, — говорит мама девочки Валентина Иванова.
Впервые болезнь проявила себя в возрасте двух лет, когда начали появляться спонтанные гематомы. Ребенок просыпался утром с огромными черными синяками на спине, ногах. Родители забили тревогу, стали обращаться к врачам, начались госпитализации в детскую областную больницу, многочисленные обследования. Назначаемое лечение приносило кратковременный эффект, тромбоциты по-прежнему падали, а вопросов о том, что происходит с ребенком, у родителей было больше, чем ответов.
С 2018 года Лера вместе с мамой вынуждены жить на три города. Лечением девочки помимо врачей Новгородской детской областной больницы, которые держат юную пациентку на особом контроле, занимаются доктора из Детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга и Российской детской клинической больницы в Москве.
— В прошлом году мы лежали в московской клинике пять раз по две-три недели. 26 января нам вновь предстоит экстренная госпитализация в Москву, потому что все три гематолога, которые нас ведут, отмечают нестандартное течение болезни. Сейчас Лере выписан серьезный препарат «Энплейт». Это стимулятор костного мозга, лекарством нас обеспечил Минздрав. Но, к сожалению, и он не приносит должного результата. Вчера сдавали кровь — уровень тромбоцитов 56 тысяч, а норма — минимум 180 тысяч, — сквозь слезы продолжает Валентина.
На вопрос, как дочка переживает регулярные поездки по больницам, курсы лечения, уколы, женщина отвечает коротко: «Уже привыкла». Главное, что мама всегда рядом. В связи с постоянными госпитализациями Валентине пришлось оставить работу. Все финансовые заботы полностью легли на плечи супруга. А расходов у семьи с больным ребенком более чем достаточно. К примеру, лечение в московской больнице бесплатное, но поскольку оно проходит на условиях дневного стационара, жилье и питание нужно оплачивать самостоятельно.
Сама Лера, пока мы общались с ее мамой, совсем не обращала внимания на взрослые разговоры. Она спокойно сидела за столом, пила чай, а потом принялась рисовать. Это, по словам мамы, ее любимое увлечение. Активная, развитая, воспитанная и очень позитивная девочка. Даже страшно представить, сколько всего ей довелось пережить. Недавно к уже существующей болезни прицепилась еще одна — кожная, и опять в нетипичной форме. Приходится постоянно делать перевязки на всем теле, ограждать организм от инфекций.
Из-за непрерывного курса лечения и нахождения в больницах Лера не смогла пойти в первый класс со своими сверстниками. Чтением, письмом и математикой она занимается с мамой. Осенью девочке предстоит стать ученицей. Валентина пока только мечтает о том, чтобы дочка посещала школу, как все дети. Но, понимая всю серьезность ситуации, осознает, что образовательный процесс еще какое-то время будет продолжаться в домашних условиях. Для полноценного обучения Лере нужен ноутбук, и если какой-то добрый волшебник поможет его приобрести, это будет большой поддержкой для семьи.
Напоминаем телефоны оргкомитета районного марафона «Рождественский подарок»: 76-35-36, 76-35-61.
Юлия КУЗЬМЕНКО
Фото автора
