Жительницу гарнизона Елену Никитину я редко встречаю одну, хоть и живем мы в одном доме уже четыре года. Практически всегда она в окружении своих очаровательных детей, двух белокурых девчушек – Валерии и Ксюши. Приветливая, с неизменной улыбкой на лице, Лена любит при встрече пошутить, обсудить «соседские» дела и обязательно рассказать что-то интересное о своих любимых девочках. И, глядя на эту жизнерадостную маму, никогда не подумаешь, что жизнь ее непроста. Каждый день и каждый миг она терпеливо борется за вдох и выдох своего ребенка. В семье Никитиных нет серых будней. Каждый новый день – это победа матери и ребенка, противостоящих тяжелому заболеванию.
- В нашей с Лерой истории есть один положительный момент – заболевание было выявлено во младенчестве, что в то время, когда Лера родилась, было большой редкостью. Это сейчас детям уже в первые дни жизни делают скрининг, а тогда медицина была на ином уровне, и выявлять заболевания было гораздо сложнее. Мы лечимся практически с рождения, - рассказывает Елена, - Лера перенесла две операции на брюшной полости: первая - в возрасте 9 дней, вторая - в 3,5 месяца. Диагноз "муковисцидоз" под вопросом был поставлен в Новгородской областной больнице в 4 месяца, подтверждён в клинике в Москве, когда девочке исполнилось два. Заболевание неизлечимое, генетическое, с неблагоприятным прогнозом. Дорогостоящее лечение требуется в течение всей жизни. Болезнь поражает многие органы, но наибольшие проблемы возникают с легкими, кишечником, печенью и поджелудочной железой.
В последней выписке Леры значатся такие диагнозы: хронический гнойный бронхит, панкреатическая недостаточность, угрожаемая по формированию цирроза печени, хроническое легочное сердце и, что самое для них страшное – рецидивирующий высев синегнойной палочки.
При муковисцидозе нарушается выработка всех слизистых компонентов, все они вырабатываются густыми. В них быстро начинаются патологические процессы. Больной не может нормально дышать, потому что его бронхи забиты гнойно-слизистым содержимым. Он не может нормально переваривать еду, потому что поджелудочная железа практически не вырабатывает фермент, расщепляющий жиры, и очень плохо вырабатывает все остальные ферменты. Жизнь такого человека полностью зависит от лекарств. Он всю жизнь должен принимать ферменты для нормализации стула и всю жизнь принимать препараты, разжижающие бронхиальный секрет. Во время нашего разговора Лера попросила у матери стакан ряженки. Привычным движением руки девочка отсыпала в ладошку горсть таблеток (я насчитала пять больших капсул) и только после них выпила напиток. С обедом доза медикаментов значительно увеличивается.
- Больные муковисцидозом совершенно не отличаются от здоровых людей внешне. И если правильно выполнять все предписания врачей, то можно дожить до приличного возраста, - говорит Елена. - Более того, по моему наблюдению, эти дети очень одарённые, их умственные способности очень развиты. Как будто они стремятся успеть за короткий период времени освоить все то, к чему обычные люди приходят с годами. У Леры, например, уникальная память. В это трудно поверить, но читает она с 2,5 лет. Сейчас ей 11 она учится на одни круглые пятерки. Очень любит русский язык и литературу, пишет рассказы. Да и мышление у нее совсем другое, не свойственное ребенку ее возраста.
-Для того чтобы и дальше продолжать учиться в школе, а не на домашнем обучении, ей обязательна поддержка, - продолжает Елена, - это и лекарственное обеспечение, и медицинская техника. Жизненно необходимые лекарства, пусть и не весь перечень, мы получаем. А вот медтехнику приходится покупать самим. Это и компрессорные небулайзеры (сам стакан меняется 1-2 раза в год), и дыхательные тренажёры, и паризатор для обработки.
Два раза в год Елена с дочкой ездит на лечение в детскую клиническую больницу в Москву. Там проводится антибиотикотерапия внутривенно и обследование организма с последующей корректировкой лекарств, в основном увеличиваются дозы и добавляются новые препараты. Всё это требует материальных затрат. К тому же родитель находится в больнице «на птичьих правах», его не кормят, спальное место также отсутствует.
- За столько лет мы уже привыкли к подобному образу жизни, но меня всегда вводят в моральный «ступор» бюрократические проволочки, с которыми сталкиваемся каждый год. Однажды мне пришлось даже переносить дату госпитализации из-за небрежно составленной выписки. А один раз, оформляя документы на бесплатный проезд, у меня не приняли бумаги, так как не хватило одной подписи. А чтобы ее поставили, нужно было попасть в комитет здравоохранения Новгородской области. В доме правительства, где он расположен, действует пропускной режим, и прием посетителей ведется только по звонку. Я в отчаянии звонила туда больше часа, но мне так никто и не ответил. На мою удачу, я встретила нашего главного врача Александра Баса, который и провел меня на пятый этаж. Каково же было мое изумление, когда я увидела, что звук телефонного аппарата попросту выключен. Равнодушие государственных чинов, впрочем, как и непрофессионализм врачей, даже при таких диагнозах – явление, к сожалению, весьма распространенное. Так что приходится рассчитывать только на себя и благотворительные организации, которые, слава Богу, еще существуют.
Когда мы только узнали о своем диагнозе, нас было в Новгородской области лишь трое. Сейчас больных муковисцидозом шестеро. Всего в России страдают данным заболеванием 2103 человека. Мне, например, очень помогает общение с ними в Интернете. Мы делимся советами, рекомендациями, поддерживаем друг друга в трудную минуту. Практически всех их я знаю в лицо, со многими даже лично встречались за эти годы в больницах. Единственное, к чему не могу привыкнуть, к тому, что они уходят. И когда это происходит, я плачу. Потому что это такая боль, которую способен понять лишь тот, кто боится потерять свое дитя.
Татьяна ИЛЬИНА
Фото автора
Опубликовано в газете 15 января
